menu Rosmed.info
rgs-logo
Проект

Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями

О проекте

Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями Российской Федерации

Совместная научно-практическая инициатива ведущих российских иммунологов под эгидой Национальной Ассоциации Экспертов в области ПИДС (http://www.noepid.ru)
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа генетически обусловленных заболеваний, насчитывающая более 300 дефектов, влияющих на развитие или функционирование иммунной системы. К наиболее частым проявлениям ПИД относятся частые и тяжелые инфекции, повышенная частота аутоиммунных, аутовоспалительных и онкологических заболеваний. Существуют разнообразные методы лечения этих заболеваний, которые позволяют полностью вылечить многих маленьких пациентов или поддерживать качество их жизни на хорошем уровне. Однако результаты лечения и качества жизни во многом зависят от своевременности диагноза и точности этого диагноза: нередко одинаковые симптомы могут быть вызваны разными генетическими поломками, и подходы к лечению таких больных будут существенно отличаться. Научно-практическая инициатива в рамках проекта осуществляют под эгидой Национальной Ассоциации Экспертов в области ПИДС: ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, ФГБУ РДКБ Минздрава России, ГБУЗ «ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского ДЗМ», МОО - ППО НИКИ Педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Участие в проекте

Регистрация в проекте

Возможна регистрация в проекте для специалистов системы здравоохранения Российской Федерации

Для врача

Для участия в проекте зайдите в личный кабинет или зарегистрируйтесь

Войти Зарегистрироваться

Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов

Медиа

Видео-материалы

Интервью с ведущими экспертами здравоохранения России, специальные репортажи, анонсы предстоящих мероприятий – будьте в курсе всех новостей отечественной медицины

2884

количество пациентов

142

врачей-специалистов

47

количество
лечебных учреждений

Помощь

Частые вопросы

  • Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории

    • - Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
    • - Периодическое резервное копирование данных
    • - Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
    • - Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
    • - Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»
    • - В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
    • - После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
    • - Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
    • - Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.
help-icon

Нужна помощь?

Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос, Вы всегда можете связаться с службой поддержки по телефону. Наши специалисты с радостью помогут Вам решить проблему и дадут подробную инструкцию.

+7 (495) 255 - 54 - 49
Оставайтесь на связи

Установите приложение ROSMED

Установите приложение на свой смартфон и начните улучшать показатели своего здоровья прямо сейчас
rosmed.info mobile