Регистр пациентов с лимфедемой

О проекте

Регистр пациентов с лимфедемой

Регистр пациентов с лимфедемой и лимфатическими мальформациями - инициатива российских лимфологов, направленная на определение эпидемиологических характеристик и клинических особенностей пациентов с лимфедемой и лимфатическими мальформациями в Российской Федерации. Результаты работы проекта ежегодно публикуются и представляются врачебному сообществу: 1) XV научно-практическая конференции с международным участием «Лимфология: от фундаментальных исследований к медицинским технологиям» имени академика Ю.И. Бородина 24-25 марта 2023 г, Новосибирск. 2) Конференции «Лимфа-2024» в рамках XV научно-практической конференции и съезда Ассоциации флебологов России, г. Казань. 3) Конференции «Лимфа 2025» - «Лимфология: от фундаментальных исследований к медицинским технологиям» - XVI научно-практическая конференция с международным участием.

Цели проекта

Определение эпидемиологических характеристик и клинических особенностей пациентов с лимфедемой и лимфатическими мальформациями в Российской Федерации
Задачи проекта

Определение количества пациентов с первичной лимфедемой различной локализации в Российской Федерации

Определение эпидемиологических характеристик и клинических особенностей пациентов с лимфедемой и лимфатическими мальформациями в Российской Федерации

Определение количества и учет пациентов с первичной наследственной лимфедемой
Определение потребности в различных методах консервативного и хирургического лечения пациентов с первичной и вторичной лимфедемой, лимфатическими мальформациями
Определение потребности в диагностических методах, препаратах и расходных материалах для дифференциальной диагностики
Оценка приверженности лечению и реабилитации пациентов с лимфедемой и ее влияние на исходы лечения
Повышение информированности пациентов о новых методах диагностики, лечения и реабилитации

Помощь

Частые вопросы

Что дает регистр?

Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории

Каким образом защищаются персональные данные в платформе ROSMED.INFO?

- - Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
- - Периодическое резервное копирование данных
- - Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
- - Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
- - Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»

Как зарегистрировать личный кабинет пользователя?

- - В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
- - После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
- - Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
- - Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.

Нужна помощь?

Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос, Вы всегда можете связаться с службой поддержки по телефону. Наши специалисты с радостью помогут Вам решить проблему и дадут подробную инструкцию.

+7 (495) 255 - 54 - 49