Общероссийский регистр граждан с нарушением слуха

О проекте

Общероссийский регистр граждан с нарушением слуха

Общероссийский регистр пациентов с нарушением слуха и интегрированной программой поддержки пациентов на территории Российской Федерации - многоцентровое проспективное наблюдательное когортное исследование, первичной целью которого является определение эпидемиологических характеристик и клинических особенностей пациентов с различными степенями тугоухости в России

В настоящее время в России неизвестно точное число глухих людей. По предварительным оценкам, примерно 9 миллионов жителей нашей страны имеют различные нарушения слуха. Многие граждане с установленным диагнозом тугоухость не являются инвалидами по слуху, поэтому не попадают в создаваемый государством реестр инвалидов. Вместе с тем, таким людям также нужна профессиональная врачебная помощь. Поскольку у заболевания нет определенного возраста начала (дебюта) – в зоне риска могут находиться новорожденные, дети дошкольного возраста, учащиеся и студенты, люди среднего возраста, а также пенсионеры. Реабилитация и лечение пациентов с нарушением слуха требует индивидуального подхода и определенных усилий со стороны врачебного сообщества, самого гражданина и его родственников. Научное консультирование в рамках проекта осуществляет ведущее профильное лечебное учреждение - Научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России, директором которого является Главный внештатный специалист-оториноларинголог, Член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н., Дайхес Николай Аркадьевич. Социальную часть проекта взяла на себя организация - Всероссийское Общество Глухих, президентом которого является Рухледев Валерий Никитич - член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Технический исполнитель и оператор данных проекта – ROSMED.INFO. Все собираемые сведения от врачей и пациентов надежно защищены в соответствии с действующим законодательством в области защиты персональных данных и будут использоваться только в рамках работы проекта.

Цели проекта

Целью регистра является создание эффективного механизма маршрутизации и учета пациентов с тугоухостью на всех этапах оказания медицинской помощи
Задачи проекта

Задачей Регистра является определение эффективности различных методов лечения пациентов с нарушением слуха, своевременное выявление кандидатов для слухопротезирования, в том числе кохлеарной имплантации, обоснование необходимости в последующей замене слуховой аппаратуры, оценка влияния проведенного лечения на качество жизни граждан с нарушениями слуха

Получение представления об исходных характеристиках пациентов с нарушением слуха
Повышение качества медицинской помощи
Повышение информированности пациентов о проблемах нарушения слуха
Повышение приверженности к лечению тугоухости

Получение динамически пополняемой информации
Повышение качества медицинской помощи
Повышение информированности пациентов
Повышение приверженности к лечению

Помощь

Частые вопросы

Что дает регистр?

Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории

Каким образом защищаются персональные данные в платформе ROSMED.INFO?

- - Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
- - Периодическое резервное копирование данных
- - Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
- - Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
- - Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»

Как зарегистрировать личный кабинет пользователя?

- - В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
- - После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
- - Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
- - Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.

Нужна помощь?

Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос, Вы всегда можете связаться с службой поддержки по телефону. Наши специалисты с радостью помогут Вам решить проблему и дадут подробную инструкцию.

+7 (495) 255 - 54 - 49